In der Intensivpflege, ob ambulant oder stationär, ist die Angst für die Eltern ein großes Thema. Die Angstmomente zählen mehr als Glücksmomente. Kann es auch anders sein?
Glücksmomente, wow, das klingt für mich nach Wellness, nach einer Zeit, die weit weg liegt. Und letzten Freitag kam ein Brief vom Kinderhospiz mit der Idee über Glücksmomente.
Da hat es Peng gemacht, die Falle schnappte zu und schwups war ich in der Depression. Ich muss Dich, liebe Leserschaft, enttäuschen, so „einfach“ lief es nicht ab. Die Depression (oder das Burn-out) hat sich langsam angeschlichen, mich verändert, mich verdreht, wie ich auf die Welt schaue. Wenn ich auf die letzten Jahre blicke, könnte es vor drei oder vier Jahre gestartet sein.
Über 14 Jahre sind wir als Vater, als Mutter in der Pflege unserer Tochter gefangen. Gefangen ist ein schweres Wort und nimmt die Verantwortung der Frage ab: Haben wir uns nicht dafür entschieden, unsere schwer erkrankte Tochter Zuhause zu pflegen? Dies stimmt, wir haben damals dem ja gesagt, wie es vermutlich viele junge Eltern entscheiden würden, wenn sie ihr Baby auf...
Die erste Zeit Zuhause nach der Geburt von Zwillingen, Drillinge oder eben Mehrlingen können für die Familie eine besondere Belastungsprobe werden. Es rollt ein Alltag auf die Familie zu, bei dem es nicht sofort greifbare Vorbilder und Lösungen gibt. Da klingt es wie eine Entlastung, wenn eins der Geschwister ein größeres gesundheitliches Problem hatte z.B. durch eine...
Letztes Jahr wurde vom Kindernetzwerk eine Studie vorgestellt, die versucht hat, die Probleme, Belastungen und bürokratischen Hürden heraus zu arbeiten. Der „Studiengegenstand“ waren die Familien mit einem chronisch kranken und / oder behinderten Kind. Davon gibt es rund zwei Millionen Kinder in Deutschland.
Ist ein Kind behindert und pflegebedürftig, so kann die Familie von dem Kind schnell an ihre Grenzen kommen, auch an den wirtschaftlichen. Das Thema soziale Ungleichheit kann sich hier deutlich äußern. Auch wenn wir in einer Zeit angekommen sind, in der die Inklusion von Menschen mit Behinderung um gesetzt werden soll, heben die aktuellen Schritte noch nicht die soziale...
Aktuell bekommt das Intensivkind zu sieben verschiedenen Zeiten Medikamente. Dies alles im Blick zu halten fällt manchmal schwer, obwohl die Menge der unterschiedlichen Medikamente überschaubar ist. Es besteht neben dem Pflegealltag ein Alltag zwei und drei, wie Geschwisterkind und Beruf. Eine Hilfe und Erleichterung für uns Eltern ist das Vorstellen der Medikamente vom...
Mit dem Intensivkind zur Kur fahren — ein Gedanke, den ich in unseren gesamten Lebenzeit vom der Madame nicht weiter bedacht hatte. Es scheint / schien mir zu aussichtslos. Das Thema wurde von mir verdrängt, das Thema wurde für mich ein Tabu. Ein schwerstpflegebedürftiges Kind und eine Kur ist No Go, es ist wie Intensivkind und wir fahren alle vier zum Urlaub ins Ausland, No Go.
Lange Zeit habe ich nichts über unsere Aufenthalte im Kinderhospiz geschrieben. Dies ist schade, doch wenn ich aus dem Alltag “ausbreche” in die Kinderhospizzeit, so muss ich zuerst durchatmen, tief ein- und ausatmen und eine Klarheit finden. Der Schlaf, die Entspannung, will den Alltag bestimmen.
Da beschließt der DBfK und die Barmer GEK eine Rahmenvereinbarung für die Entlastung der pflegenden Angehörigen, also mich, und ich finde neben der Nachricht im Internet auf die Schnelle nichts Eindeutiges, was sie beschlossen haben. Ich bekomme somit den Eindruck, es geht an den Bedürfnissen, meinen Bedürfnissen vorbei. Denn schon diese Aussage von Herrn Wagner des DBfK:...
