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Es gibt Tage, wo am Ende nur ein Wort steht. Ein solcher Tag ist der heutige Freitag und das Wort … Ich behalte es vorerst lieber für mich. Es ist zu einfach und trägt keine Schönheit mit sich. Und dann bestimmt diesen Tag noch der Leitsatz: “Falls Sie noch was brauchen, wir sind morgen bis um zwölf da.” So hieß es gestern in der Kinderarztpraxis, welche die nächste Woche Betriebsurlaub macht. Der Satz prägte sich tief ein, wurde gleich aktiviert am Morgen, als die Madame immer wieder ihre Hände gegen den Button, die Magensonde, schlägt, dran zieht und aufschreit und wieder […]
Wir erinnern uns: Am Freitag wurde der Button gewechselt, die eine Art von Magensonde durch die Bauchdecke. Und da ein Button alleine nicht viel hilft im Alltag, so braucht man noch einen Verbinder nach “draußen”. Dies sind kleine Schläuche für die Nahrungsgabe, welche am Button auf dem Bauch befestigt werden und sich durch die Kleidung nach draußen winden. Doch um sich dies besser vorzustellen, mal ein Bild vom Button mit gefülltem Ballon (der mit Wasser gefüllt wird, wenn der Button gelegt wurde. Dieser befindet sich im Magen und sorgt so für den Halt im Stoma von innen): 681 Und heute wollten […]
Plaque oder — ich nenne es einfach — Ablagerungen gibt es nicht nur auf den Zähnen oder in den Blutgefäßen. Die Ablagerungen sind oder sollten ein Thema sein bei Trägern von Magensonden, der PEG, Button oder Gastrotube (die beiden letztgenannten sind Austauschsonden). Zu solchen Ablagerungen kann es sehr schnell kommen, wenn Sie z.B. fettiges Essen über die Sonde geben. Sie fragen, was ist das Problem? Die Ablagerungen können zu Verstopfung des Sondensystems führen wie es bei uns letztens mit dem Button passiert war. Antra mups, ein Omeprazolpräparat, geht und ging immer sehr gut durch die Sonde. Wenn es zur Verstopfung […]
Wat is’n det, ein kontinuierliches Nahrungszufuhrset? Ja, dies fragte ich mich auch. Doch wir erinnern uns an gestern. Dort hieß es nämlich “Nahrungszufuhr-Verlängerungsset”. So und jetzt sollte jedem klar sein, was gemeint ist. Ist es nicht? Na, halb so wild, also anders: Gestern hatten wir der Apotheke ein Rezept für einen Ersatz-Button gegeben und eins für das Zubehör, damit der Button auch seine Funktion als Nahrungssonde gerecht wird. Doch stellte sich heraus, für das Zubehör ist die Bestellnummer (Pharma-Zentral-Nummer) falsch. Damit hieß es: Anruf beim Hersteller. Doch diese Unternehmung blieb ohne Erfolg. Aber 24 Stunden später, also heute, sind wir […]
Manche Dinge, so hoffe ich, sollten niemals unterwegs passieren, wenn unsere kleine Intensivstation nicht am jeweiligen Ort ist. Und ein defekter Button gehört dazu, denn ohne Magensonde wird sich keine Nahrung in ihren Bauch verirren. Defekt? Nun unsere tägliche Reise mit dem Fahrdienst ging heute morgen in die Kita, und als ich sie vom Buggy ins Bett “transferierte”, schwups, da riss es die Konnektorplatte aus dem Button heraus. Grund, ganz klar, ich bin mit dem Buttonschlauch, eigentlich Sicherheitsverbinder genannt, hängen geblieben am Wagen. Nun, statt dass es nur die Konnektorplatte raus riss, hätte es auch den ganzen Button durch das […]
Sondengängige Protonenpumpenhemmer (PPI) stehen mal wieder auf der Tagesordnung, also das Antra mups vs. omeprazolhaltige Generika. Zusammengefasst geht es darum, dass Antra mups teurer ist, als was die gesetzliche Krankenkasse zahlen möchte, obwohl das Intensivkind, in diesem Fall Sondenkind, nicht auf Generika einfach ausweichen kann. Deshalb haben wir gegen das Nein der Kostenübernahme Klage beim Sozialgericht eingereicht. Nebenher haben wir auch ans Bundesversicherungsamt geschrieben zwecks Wirtschaftlichkeitsgebot in diesem Fall. Die Antwort vom Bundesversicherungsamt lässt aber auf sich warten, datiert war unser Brief vom 6. Oktober 2008. Woran dies liegt, wurde bisher nicht mitgeteilt. Die Klage und der G‑BA Das Sozialgericht […]
Wissen Sie, liebe Leser, warum es sich nicht lohnt einen Tagesablauf zu planen mit einem Intensivkind? Na, es ist ganz einfach. Ein Kind mit einem hohen Pflegeaufwand hat zumeist nicht nur eine Baustelle, sondern gleich mehrere und die haben mehr oder weniger die Eigenschaft, dass der Name Intensivkind gleich verbunden wird mit dem Arbeitsaufwand wie auf der Intensivstation. Eine Aktion folgt der nächsten, so dass man meint: Dort findet man als Patient nie Ruhe. Baustelle, nun da “hüpft” man von einer Baumaßnahme zur nächsten, einmal vom blutigen Sekret aus der Luftröhre zur Epilepsie, zwischendrin “meldet” sich die Magensonde zu Wort, man […]
Sondenschwester — ein Wort aus dem Reich der Begriffe rund ums Intensivkind. Es hat eine Magensonde, eine PEG, und somit ist ein Sondenkind, und da es eine Intensivschwester gibt, so gibt es auch die Sondenschwester, logisch oder. Ja, vielleicht, aber eben nicht passend für mich. Die, welche man als Sondenschwester häufig bezeichnet, ist die nette Dame vom Home-Care-Service rund um die Sondennahrung und dem Equipment um die künstliche Ernährung. Also die Dame, welche berät über das, was passt ins PEG-Stoma rein oder besser gesagt: Welcher Schlauch gibt es für den Magen oder Dünndarm. Welche Nahrungspumpe sorgt für die beste Ernährung über […]
Heute war Weltkindertag, hieß es in den Nachrichten. In unserem Hof wurde dieser Tag verschlafen. Ob es daran liegt, dass im Osten der Republik der 1. Juni der Kindertag ist oder war? Vielleicht, vielleicht auch nicht. Zumindest war ich heute ganz froh, dass es unserem Intensivkind am BRD-Weltkindertag ganz gut ging, sie schmerzfrei war. Dies bis auf dem Abend, der wieder mal für Diskussion sorgte mit der Luft im Magen, die raus musste, aber nicht wollte. Nach einer Stunde war dies vorbei und vergessen und nicht zu vergleichen mit Freitagnachmittag, einer sechsstündige Schmerzkrise. Eine Krise, die nicht gebrochen werden konnte […]
Hey, Du packst das. Klar, ich. Krankenpfleger, ich bin ein Mann, was steht dagegen 24 Stunden, 48, 96 Stunden ohne professionelle Stütze, ohne Pause den PflegeJob am eigenen Kind zu leisten? Sorry, ohne professionelle Pflege dazustehen, ob vom Intensivpflegedienst oder selbst als Arbeitgeber mit einem Budget von der Krankenkasse. Das ist eine Schreckensphantasie, wo mir die Beine wegbrechen, womit mir die Enge um die Brust schwerer und schwerer wird. Keine Luft geht mehr rein und raus. Es ist nicht nur eine Phantasie, sondern für viele und auch uns, immer wieder Realität. Doch ganz ohne Pflegefachkräfte zu Hause zu sein mit dem […]