Intensivkind & Pflegedienst: Teambesprechung im eigenen Haus

Wer als Eltern eines Inten­siv­kin­des ein gutes Ver­hält­nis zu sei­nem Pfle­ge­dienst haben will, wird schnell mer­ken oder auch wis­sen: Es braucht Spiel­re­geln. Ja, die 24-Stunden-Intensivpflege / Beat­mungs­pflege bricht in eure Pri­vat­sphäre ein, sorgt für Unord­nung. Du wun­derst dich als Mut­ter oder Vater, warum du häu­fig Unruhe spürst, dich unsi­cher fühlst oder unver­stan­den. Du erlebst eine Ahnung, es ist nicht nur die Erkran­kung des Kindes.

Je nach häus­li­cher Gege­ben­heit beschnei­det der Inten­siv­pfle­ge­dienst dein Bedürf­nis nach Ruhe, Rück­zug, Allein­sein und sogar dein Gehört wer­den. Was tun? Ein Weg ist, die Ant­wort zu suchen, brauchst du wirk­lich 24-Stunden einen Pfle­ge­dienst am Tag? Eine Stun­den­re­du­zie­rung kann für Ent­span­nung sor­gen, doch brauchst du auch die Sicher­heit, du bekommst dein erkrank­tes Kind gut ver­sorgt. Aber, und hier setze ich ein Aber, auch bei weni­ger Stun­den am Tag ist der Ein­bruch in die Pri­vat­sphäre da, der Ein­bruch in deine Kom­pe­tenz als Vater oder Mut­ter, dein/e Kind/er gut und sicher ver­sor­gen zu kön­nen. Du brauchst den Pfle­ge­dienst, damit du von der Last der Pflege run­ter kom­men kannst, Ruhe fin­dest. Ein Kon­flikt, ein unlös­ba­rer Konflikt.

Spiel­re­geln mit den Pfle­ge­dienst, „Rol­len­be­wusst­sein“ (ich als Pfle­ge­per­son mit Pfle­ge­dienst) und eine „gewisse“ Sicht und Reflek­tion auf die Lebens­si­tua­tion kann die Unlös­bar­keit mil­dern, erträg­lich machen und Wege zei­gen, diese zu bewäl­ti­gen. Eine Gelas­sen­heit damit zu fin­den — es könnte mög­lich sein. Wei­ter­le­sen →

Intensivkind & Pflegedienst: Wertschätzung mit Zuhören

Letzte Woche bin ich über „Das kleine ABC der Medi­en­nut­zung“ von www.blickwechsel.org gestol­pert. Da wurde mir wie­der klar, wie sol­che „ein­fa­chen“ Tipps auch sehr hilf­reich sein kön­nen im Inten­siv­Zim­mer, also im Umgang zwi­schen den Eltern und den Pfle­ge­fach­kräf­ten vom Pflegedienst.

Das ABC star­tet mit dem A:

Auf­merk­sam zuhö­ren — Seien Sie offen für die Medi­en­er­leb­nisse ihrer Kin­der. Fra­gen Sie nach, wenn Ihr Kind etwas erzählt, spre­chen sie mit­ein­an­der. So hel­fen Sie ihrem Kind, Inhalte zu ver­ste­hen, sie ein­zu­ord­nen und zu ver­ar­bei­ten. (aus: Das kleine ABC der Medi­en­nut­zung. Blick­wech­sel. Ver­ein für Medien und Kul­tur­päd­ago­gik. Flyer)

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Selbsthilfe im Netz – ZNM – Zusammen Stark! e.V.

Rund um der Selbst­hilfe der Men­schen mit / für myotu­bu­läre und andere zen­tro­nu­kleäre Myo­pa­thien in Deutsch­land hat sich ein Ver­ein gegrün­det ZNM — Zusam­men StarK! e.V..

Der Ver­ein möchte Betrof­fe­nen und Ange­hö­ri­gen eine Stimme geben, Infor­ma­tio­nen über und den Umgang mit ZNM tei­len, aktu­elle The­men aus der For­schung zugäng­lich machen und For­schung aktiv unterstützen.

In die­sem Zusam­men­hang orga­ni­sie­ren sie auch ein jähr­li­ches Fami­li­en­tref­fen.
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Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt

Neben der Unruhe, der Epi­lep­sie sind die Schmer­zen zum all­täg­li­chen Beglei­ter des Inten­siv­kin­des gewor­den. So rich­tig klar kön­nen wir die Ursa­che nicht benen­nen. Ist es die Sko­liose, wel­che im letz­ten Jahr sich ver­schlech­terte? Ver­mut­lich ja, ver­mut­lich … Deut­lich ist gewor­den, die „alten“ Schmerz­mit­tel (Par­acet­amol, Ibu­pro­fen) schei­tern und somit wird jetzt das Fen­tanyl pro­biert als Nasen­spray.
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Heiße Tage & Intensivkind: Geht dies?

Die Hit­ze­welle, die Tage mit über 30° Cel­sius sind nicht nur für viele alte Men­schen eine starke Her­aus­for­de­rung, wenn nicht sogar eine Belas­tung. Sie for­dert auch das Inten­siv­kind her­aus. Zum Glück, seit das Antie­pi­lep­ti­kum Tope­ri­mat raus ist, kann sie wie­der schwit­zen. Die Gefahr eines Hitz­schlags ist damit gemil­dert. Doch was kann ich als Mut­ter oder Vater machen, um das Inten­siv­kind und, nicht ver­ges­sen, die Pfle­ge­fach­kräfte gut über den hei­ßen Tag zu führen.

Zuerst müsste die Frage beant­wor­tet wer­den, wie „erträgt“ mein Kind die Tem­pe­ra­tu­ren ab 28° oder 30°. Beachte aber, ich kann nicht auf eurer indi­vi­du­el­les Krank­heits­bild des Kin­des ein­ge­hen. Dies ist mit euren Kin­der­arzt zu besprechen!

  • Führt es sich damit wohl oder lei­det es.
  • Wie rea­giert der Kör­per? Hat es eine unge­wöhn­li­che höhere Herz– oder Atemfrequenz?
  • Was macht die Kör­per­tem­pe­ra­tur? Steigt diese?
  • Wie ist das Schwit­zen? Viel oder wenig? Bekommt mein Kind sofort eine stark durch­blu­tete Haut (rotes Gesicht)?

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Pflegenot in Thüringen – Pflegeheim geschlossen

Auf der Web­seite Aktu­elle Sozi­al­po­li­tik wird über die erste Schlie­ßung eines Pfle­ge­hei­mes berich­tet. Es sei die erste Heim­schlie­ßung in Thü­rin­gen. Ein Zei­chen für den Pfle­ge­not­stand? Nach der zitier­ten Aus­sage der Bamer GEK sei kein Not­stand erkenn­bar. Inter­es­sant, denn ich erlebe dabei ein ganz ande­res Bild in Jena, in Thüringen:

  •  Kün­di­gung von Kin­dern in häus­li­chen Intensivkrankenpflege
  •  lange War­te­zei­ten auf einen „Pfle­ge­platz“ beim Pfle­ge­dienst — eine Mut­ter berich­tete mir, ein Kin­der­kran­ken­pfle­ge­dienst hätte gemeint, sie könne in einem Jahr wie­der anrufen
  • Ver­sor­gungs­an­fra­gen Häus­li­che Kin­der­kran­ken­pflege aus West­thü­rin­gen fin­den kei­nen Pfle­ge­dienst in ihrer Region
  • das Kin­der­hos­piz in Tambach-Dietharz sucht schon län­ger, län­ger Pflegefachkräfte

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2016 – Das Aus der unabhängigen Patientenberatung

Die Unab­hän­gige Pati­en­ten­be­ra­tung Deutsch­land (UPD) wird, so die aktu­el­len News, 2016 nicht mehr finan­ziert wer­den von den gesetz­li­chen Kran­ken­kas­sen. Damit steht die UPD vor dem Aus. Statt­des­sen soll das Call-Center San­var­tis diese Bera­tung über­neh­men. Laut einer Peti­tion bei Change.org ist damit eine unab­hän­gige Bera­tung der Pati­en­ten vor­bei, denn San­var­tis arbei­tet schon „regu­lär“ als Call-Center für die Kran­ken­kas­sen und der Pharmaindustrie.

Wer gegen diese Ent­schei­dung sein Veto ein­le­gen will, sollte die Peti­tion unter­stüt­zen. Ein Veto gegen diese Ent­schei­dung ist nötig, denn die Vor­aus­set­zung für eine gute Bera­tung ist die Unab­hän­gig­keit von Leis­tungs­trä­gern und Leis­tungs­er­brin­gern. Wei­ter­le­sen →

Pflege – Respekt – Bad Homburg am 18.7.15

Wer pro­fes­sio­nell pflegt, darf Respekt erwar­ten für sein Werk, für sein Pro­dukt Pflege — In Bad Hom­burg, am 18. Juli 2015 gibt es eine Info­ver­an­stal­tung zur Pflege und Open Air-Konzert.
Wir brau­chen mehr Respekt für die Pflege, die Pflege braucht ein bes­se­res öffent­li­ches Bild von ihrer Arbeit und ihrem Sein. Ohne Zwei­fel — es ist eine Arbeit, deren Wert geschätzt wer­den muss, weil sie unsere Lebens­qua­li­tät för­dert und Men­schen in gesund­heit­li­chen Kri­sen hilft, aber dafür bedarf es

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Mit Elternmentoren auf Augenhöhe

Eltern von Kin­dern mit Behin­de­rung oder anders, Eltern von einem Kind mit beson­de­ren För­der­be­darf, kön­nen schnell an «Augen­höhe» ver­lie­ren in den Ämtern, Behör­den, Ein­rich­tun­gen (Kita, Schule) oder den Dienst­leis­tern. Eine fatale Situa­tion, denn geht es den Eltern nicht gut, so kann sich dies auf das Kind auswirken.

Auf Augen­höhe

Sie ver­lie­ren die Augen­höhe zum Gegen­über, etwas, was Sie viel­leicht aus dem All­tag ken­nen: Ein Kon­flikt eska­liert in einen Streit. Ein Wort gibt das andere, sie wer­den ange­klagt, wie ein Kind, eine unter­ge­ge­bene Per­son oder Bitt­stel­ler behan­delt. Sie den­ken, Sie sind weni­ger Wert, Sie haben einen gerin­ge­ren Sta­tus als andere, als das Gegen­über. Sie sind mit ihm nicht mehr auf einer Ebene. Dies ist schwie­rig. Wenn ich mich als Bitt­stel­ler sehe, dann ver­liere ich mei­nen Glau­ben an meine Wirk­sam­keit. Ich erlebe mich als schwach, abhän­gig und die Ver­sor­gung mei­nes Kin­des wird zu Last. Ich kann meine Lebens­si­tua­tion und die mei­nes Kin­des nicht gestal­ten, ich bin unwirk­sam — ich ver­grabe mich in mei­nen Selbst­mit­leid. Ich ver­liere den Blick, die Ideen, wel­che Wege ich für mein Kind eröff­nen kann, was ich bewerk­stel­li­gen und gestal­ten kann, damit es ihm gut und best­mög­lich gefördert.

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BVMed: Kampagne Körperstolz

Es geht ein­mal um das Tabu, es geht darum zu zei­gen, wel­che Lebens­qua­li­tät wie­der gewon­nen wer­den kann bei ver­schie­dens­ten Behin­de­run­gen und Erkran­kun­gen, wenn die Betrof­fe­nen die rich­ti­gen Hilfs­mit­tel bekom­men. Doch nicht nur dies, son­dern es ist wich­tig, dass die Medi­zin­pro­dukte eine gute Qua­li­tät haben.

Tabu? Wenn ein Mensch Inkon­ti­nent ist, ver­su­chen viele Betrof­fene selbst dies Thema zu ver­mei­den, zu ver­ste­cken. Dies selbst vor engs­ten Fami­li­en­an­ge­hö­ri­gen. Eine Scham, die auch bewir­ken kann, dass eine schlechte Ver­sor­gung von Win­deln „geschluckt“ wird. Ein Wider­spruch äußern gegen­über der Kran­ken­kasse, sei­nen Ärger Luft zu machen gegen­über dem Sani­täts­haus, würde bedeu­ten offen über seine Betrof­fen­heit reden zu müssen.

Span­nend finde ich die Geschichte von Peter Her­flog, der über die Nacht künst­lich, mit Umge­hung des Dar­mes, ernährt wird. Zu fin­den ist die­ser unter:

http://www.bvmed.de/de/versorgung/patientengeschichten/koerperstolz-patientengeschichte-ernaehrung-peter-helfrich

Mehr zur Kam­pa­gne fin­det ihr in

http://www.bvmed.de/de/versorgung/patientengeschichten