Epilepsie im Kinderbuch

Bei Kin­dern mit einer Hirn­fehl­bil­dung oder Schä­di­gung kann die Epi­lep­sie ein häu­fi­ger Mit­spie­ler wer­den, eben wie auch beim Inten­siv­kind. Doch müs­sen diese Kin­der heute nicht mehr ver­steckt wer­den, son­dern gehen inte­gra­tiv / inklu­siv in die Kita oder Schule. Dadurch bedarf es der Auf­klä­rung über diese Erkran­kung — Was ist Epi­lep­sie in Worte gefasst für Kin­der. Ein Kin­der­buch, vor­ge­stellt auf Epiak­tu­ell 1, hat sich dem angenommen.

Gefun­den wer­den kann es direkt hier: http://www.epilepsie-vereinigung.de/2015/01/lisa-und-die-besondere-sache-ein-neues-kinderbuch/

  1. http://www.epiaktuell.de/Angehoerige-und-Familie/Lisa-und-die-besondere-Sache—Ein-Kinderbuch-ueber-Epilepsi.htm

Elternbefragung und die Entlastungsangebote für die Familien

Letz­tes Jahr wurde vom Kin­der­netz­werk eine Stu­die vor­ge­stellt, die ver­sucht hat, die Pro­bleme, Belas­tun­gen und büro­kra­ti­schen Hür­den her­aus zu arbei­ten. Der „Stu­di­en­ge­gen­stand“ waren die Fami­lien mit einem chro­nisch kran­ken und / oder behin­der­ten Kind. Davon gibt es rund zwei Mil­lio­nen Kin­der in Deutschland.

Wei­ter­le­sen →

Minimal & IntensivZimmer: Wie viel gebrauchte Mittel

Der Raum vom Inten­siv­Zim­mer, das „Schwes­tern­zim­mer“ davor und unsere Woh­nung ist in der Flä­che begrenzt. Wird eine Beat­mungs­pflege bei einem Men­schen mit schwe­rer Behin­de­rung wie dem Inten­siv­kind nötig, wird klar, unge­nutzte Hilfs– oder Ver­brauchs­mit­tel müs­sen zurück zum Sani­täts­haus, der Kran­ken­kasse oder sie müs­sen ent­sorgt wer­den. In einem Arti­kel auf „Die Ent­de­ckung der Schlicht­heit“ wird die Frage gestellt: Wie viel brau­che ich wirk­lich?1Am Ende des Arti­kels kommt der Autor zum Schluss, die Frage heißt anders: Was brau­che ich nicht mehr?

Wei­ter­le­sen →

IntensivZimmer & Öffnung der Schublade Minimalismus

Seit Anfang 2014 ist zu mir das Thema „Mini­ma­lis­mus“ 1 wie­der durch ver­schie­dene Blogs kla­rer ins Leben gerutscht, wie in „Die Ent­de­ckung der Schlicht­heit“2. Ich bin den Auto­rIn­nen dank­bar. Gut, deut­lich wurde mir auch bei der Web­schau, es besteht aktu­ell ein klei­ner Hype auf diese Lebens­e­in­stal­lung (oder Lebens­phi­lo­so­phie?); diese taucht wie­der­holt in den „gro­ßen“ Medien auf. Ver­schie­denste Men­schen zei­gen auf, was sie dar­un­ter ver­ste­hen. Ein gro­ßes Thema ist die Redu­zie­rung der ange­sam­mel­ten mate­ri­el­len Dinge (Klei­der, Küchen­ge­räte, Auto). Die Redu­zie­rung die­ser auf das Nötigste. Ist dies alles?

Seit mei­ner Jugend bin ich mit dem Thema ver­wand, sei es durch die Nähe zum Vegan, zu Men­schen, die sich auf ihre Pro­jekte kon­zen­trier­ten unab­hän­gig der Konsumgüter-Welt, sei es, weil ich ein DDR-Kind bin und die Kon­sum­gü­ter­flut ab der Wende gleich­zei­tig wahr­nahm mit den Tex­ten vom Psy­cho­ana­ly­ti­ker Erich Fromm („Haben und Sein“).  Wei­ter­le­sen →

Krankenkasse: Einwegsensor und Lagerungshilfe

Die Ein­weg­sen­so­ren für den Pul­s­oxy oder SpO2-Monitor sind wie­der im Pro­gramm. Unsere Begrün­dung, dass wir 2010 auf die Ein­weg­sen­so­ren umge­stie­gen sind  hat sich die Home­care­firma wie auch die Kran­ken­kasse ange­schlos­sen 1.  Somit wurde ein Dau­er­sen­sor nicht getes­tet und unser even­tu­ell Inten­siv­kind wie­der Deku­biti bekommt.
Aber dafür haben wir bei der Kran­ken­kasse noch eine wei­tere Bau­stelle:  Eine Posi­tio­nie­rungs– und Ganzkörper-Lagerungshilfe wurde bean­tragt mit ärzt­li­chen Rezept. Es ist ein Hilfs­mit­tel von der Firma  Enste Phy­sio­form Reha.  Für die Kran­ken­kasse ist es ein Gebrauchs­ge­gen­stand des täg­li­chen Lebens, ein Sitz­sack. Ja, denn das Pro­blem Num­mer eins ist, es gibt keine Hilfs­mit­tel­num­mer. Bean­tragt haben wir diese Lage­rungs­hilfe, weil wir schon zwei sol­cher Kis­sen in den letz­ten zehn Jah­ren von der Kran­ken­kasse finan­ziert bekom­men haben, eben als Hilfs­mit­tel.
Jetzt, seit ein paar Mona­ten liegt unser Wider­spruch dazu bei der Kasse. Die hät­ten es dem MDK zu gesen­det, stand heute in der Post. Für mich stellt sich die Frage, wieso dau­ert dies solange?

Intesivkind zu Hause: Lernen Sie die Pflege!

Sie wol­len mit Ihrem schwer kran­ken Inten­siv­kind nach Hause oder Sie sind mit einem Pfle­ge­dienst Zuhause: Ler­nen Sie die Pflege, die kom­plette von Ihrem Inten­siv­kind. Sei es das Win­deln wech­seln, son­die­ren von Nah­rung, Füt­tern und die gesamte Behand­lungs­pflege wie das Absau­gen über die Tra­che­al­ka­nüle, das Absau­gen über den Mund oder über die Nase, sei es die Bedie­nung eines zen­tra­len Venen­ka­the­ters, das Anstöp­seln der Infu­si­ons­lö­sung oder der par­en­te­ra­len Ernäh­rung, der Ver­bands­wech­sel vom Port, die Beatmungspflege.

Jetzt höre ich einen Auf­schrei vie­ler besorg­ter Eltern oder Ange­hö­ri­gen. Die Behand­lungs­pflege, das geht nicht, an die Tra­che­al­ka­nüle traue ich mich nicht ran, an den zen­tra­len Venen­zu­gang, da höre ich nur die Arzt­stimme. Oh nein, wenn da was schief geht, ich könnte es mir nie ver­zei­hen. Ich höre Ihre Beden­ken, ich kenne ich Beden­ken, Ihre even­tu­elle Angst. Ich kenne Ihre hohe Ach­tung vor die­ser medi­zi­ni­schen Inten­siv­the­ra­pie und sie ist wich­tig. Ich achte dies, aber las­sen Sie mich dazu eine Frage stel­len: Wol­len Sie für Ihr Kind die beste Pflege, eine Pflege mit hoher Qua­li­tät zu Hause?

Wei­ter­le­sen →

Pflegereform: Mehr Geld nicht Leistung und wer weiß es

Für das Jahr 2015 heißt es, wir bekom­men ein Mehr an Pfle­ge­geld fürs Inten­siv­kind [1] — stimmt schon und dann folgt das große Aber: Wenn wir mit unse­ren Pfle­ge­geld ein­zelne Leis­tun­gen vom Pfle­ge­dienst erhal­ten wol­len, wird wohl nicht mehr übrig sein für uns als zuvor, viel­leicht sogar weni­ger. Oder anders gesagt, wir kön­nen uns trotz dem Plus nicht mehr Leis­tun­gen ein­kau­fen als zuvor, oder sogar weni­ger. Denn es gibt Preis­an­pas­sun­gen in Bay­ern für die Pfle­ge­leis­tun­gen der Pfle­ge­dienste ( Ver­gü­tungs­ver­ein­ba­run­gen nach § 89 SGB XI), was auch uns betrifft. Ich bin gespannt, wie hoch letzt­end­lich die Preis­an­pas­sung ist. Die Zah­len feh­len mir noch.

Wei­ter­le­sen →

Orthopädie, Wertschätzung und Rollstuhl

Diese Woche hatte unser Inten­siv­kind sei­nen Ter­min beim Ortho­pä­den. Die erste Reak­tion des Arz­tes war eine sehr posi­tive Aus­sage: Im Roll­stuhl sitzt die Madame gut. Ja, da könnte ich mei­nen, die lange Bau­zeit vom Roll­stuhl. [1]

Nein, diese Zeit hat sich nicht gelohnt. Denn es zeigte sich deut­lich bei der fol­gen­den ärzt­li­chen Unter­su­chung die Ver­schlech­te­rung der Sko­liose. Als eine mög­li­che Ursa­che sehen wir die lange War­te­zeit auf den Roll­stuhl, da in die­ser Zeit sie keine gute Sitz­ver­sor­gung hatte. Das Inten­siv­kind muss gut geführt beim Sit­zen, da sie nicht selbst­stän­dig sit­zen kann. Ansons­ten sackt ihr Ober­kör­per zusammen.

Wei­ter­le­sen →

Einwegsensor zu Dauer mal Pauschalversorgung

Ges­tern ver­suchte ich zu klä­ren, ob wir auf den Dau­er­sen­sor in der SpO2 — Über­wa­chung umstei­gen müs­sen. Ich rief die Kran­ken­kasse an. Eine Frau mit erkäl­te­ter Stimme erklärte mir, die Ein­weg­sen­so­ren seien nicht abge­lehnt. Ich wurde stut­zig. Sie sagte wei­ter, die seien in der Pau­schal­ver­sor­gung beim Moni­tor drin. Zuvor führte ich aus, wenn sie, die Kran­ken­kasse diese ableh­nen, dann bräuch­ten wir und der Arzt einen Bescheid dar­über. Es besteht eine ärzt­li­che Ver­ord­nung. Sie ver­trat die Mei­nung, sie brau­che uns kei­nen ableh­nen­den Bescheid aus­stel­len. Ich ver­stand nichts mehr.

Wei­ter­le­sen →

Krankenkasse: Zurück zum Dauersensor

2010 hat­ten wir das Thema Dau­er­sen­sor been­det. In dem Jahr sind wir zu den Ein­weigsen­so­ren für die Mes­sung vom SpO2 (Sau­er­stoff­ge­halt im Blut) über­ge­gan­gen. Der Grund war:

 

 

  • der Dau­er­sen­sor ging in kur­zen Zeit­ab­stän­den kaputt[1]
  • der Dau­er­sen­sor führte zu Druck­stel­len mit Dekubi­tus Grad 1

Ins­be­son­dere durch die wie­der­hol­ten Defekte des Sen­sor lies sich die dama­lige Kran­ken­kasse über­zeu­gen, auf die Ein­weg­sen­so­ren umzu­stei­gen. Die Ver­schleiß der Ein­wegs­sen­so­ren war somit wirt­schaft­li­cher gegen­über den Dau­er­sen­sor, so unsere Schlussfolgerung.

Wei­ter­le­sen →