Ungleichheit im Leben mit Behinderung

Puppe mit Stirnband

Ist ein Kind behin­dert und pfle­ge­be­dürf­tig, so kann die Fami­lie von dem Kind schnell an ihre Gren­zen kom­men, auch an den wirt­schaft­li­chen. Das Thema soziale Ungleich­heit kann sich hier deut­lich äußern.

Auch wenn wir in einer Zeit ange­kom­men sind, in der die Inklu­sion von Men­schen mit Behin­de­rung um gesetzt wer­den soll, heben die aktu­el­len Schritte noch nicht die soziale Benach­tei­li­gung von Men­schen mit Han­di­cap und deren pfle­gen­den Ange­hö­ri­gen auf. Für viele Fami­lien wird die Pflege und Betreu­ung eines (schwer) behin­der­ten Kin­des zu einem Armuts­ri­siko in der aktu­el­len Pfle­ge­si­tua­tion und für das Rentenalter.

Die soziale Ungleich­heit hebt sich nicht ein­fach auf, wenn die Men­schen mit Behin­de­rung die glei­chen Rechte haben wie die „ande­ren“ Nicht-Behinderten. Sie haben die glei­chen Rechte, deren Wahr­neh­mung und Durch­set­zung sich wie­derum ein­schränkt durch die eigene Geschäfts­fä­hig­keit. Nein, ich musste ler­nen, bei einer Gleich­stel­lung geht es um den Zugang zu den Räu­men des gesell­schaft­li­chen, kul­tu­rel­len und öffent­li­chen Lebens. Men­schen mit Han­di­cap haben das Recht die glei­che Zugangs­mög­lich­keit zu erhal­ten zu allen Berei­chen des Leben wie die „Nicht-Behinderten“. Seien es in den Schu­len oder Kitas, die Uni­ver­si­tä­ten, den Kran­ken­häu­ser, Ämtern, Museen, Thea­ters, Wahl­bü­ros und und.

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Tracheostoma und Intensivkind: Wer darf absaugen

Es würde vie­les ver­ein­fa­chen, wenn ein­fach ein „jeder“ beim Inten­siv­kind absau­gen könnte oder dürfte. Doch es ist nicht. Absau­gen darf

  • die Ärz­tin / der Arzt
  • die Gesund­heits– und Kinder-/Krankenpflegerin (nach Dele­ga­tion vom Arzt)
  • wir selbst als Sorgeberechtigte
  • Alten­pfle­ge­kräfte, wenn sie über eine Zusatz­qua­li­fi­ka­tion ver­fü­gen (mit Dele­ga­tion vom Arzt)
  • die / der Tra­cheo­st­o­ma­trä­ge­rIn selbst, wenn sie / er dazu in der Lage ist
  • geschulte Logo­pä­din­nen / Ergo– und Phy­sio­the­ra­peu­tIn­nen (nach Dele­ga­tion vom Arzt?) -> siehe bei L.O.G.O.P.A.E.D.I.S.C.H

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Tracheostoma: Die gewünschte Absaugung

Absauggerät Tracheoport von der Seite oben

Letz­tens, als unsere mobile Absau­gung sich wie­der ver­ab­schie­dete, erklärte, sie müsse mal zurück zur Home­care­firma, kam die Frage: Ob auch ein ande­res Modell als Ersatz­ge­rät ginge? Nein!

Aber warum ist es uns nicht mög­lich, ein alter­na­ti­ves Modell zu neh­men? Der Haupt­grund ist, die Absau­gung muss an die ange­fer­tigte Vor­rich­tung am Roll­stuhl pas­sen. Unsere Home­care­firma stimmte die­sen Argu­ment zu und somit beka­men wir unser „gewohn­tes“ Modell. Wie ich her­aus hörte, ist es nicht das „preis­wer­teste“ Modell bei der Tracheostomapauschale.

Ach ja, die monat­li­chen Pau­scha­len der Kran­ken­kasse, die dafür sor­gen, dass die Home­care­fir­men pro­bie­ren die wirt­schaft­lichste (bil­ligste) Vari­ante der Ver­sor­gung zu fin­den. Wirt­schaft­lich­keit bezieht dabei auch auf die Ein­hal­tung des mini­mals­ten Qua­li­täts­stan­dard. Denn bei vie­len Hilfs­mit­teln bestimmt schnell eine bes­sere Qua­li­tät ein teu­re­res Pro­dukt. Ein teu­re­res Pro­dukt bedeu­tet aber bei der Pau­schale, es fällt weni­ger Gewinn für die Firma ab oder sie zahlt sogar drauf. Wel­ches Unter­neh­men möchte dies schon.

Doch wie komme ich zu mei­ner „gewünsch­ten“ Absaugung?

An der Absau­gung Tra­che­o­port hal­ten die Schau­ben das Gehäuse nicht

Wie­der­holt erfuhr ich, dass es in der Pau­schal­ver­sor­gung auch Aus­nah­men geben kann. Zum Bei­spiel bei einem Epi­lep­ti­ker, der auf jedes Absaug­ge­räusch krampft. Er braucht eine laut­lo­ses Modell. Diese Modelle gibt es auf dem Markt, sie sind aber teu­rer. Also kann man pro­bie­ren, dies Hilfs­mit­tel „laut­lose Absau­gung“ geson­dert per Rezept bei der Kran­ken­kasse zu bean­tra­gen, eben mit der obi­gen Begründung.

Eine ande­res Bei­spiel ist die mobile Ver­sor­gung an Roll­stüh­len. Bei Pati­en­ten, die aktiv selbst ihren Roll­stuhl fah­ren, bedarf es einer kom­pak­ten, leich­ten Absau­gung. Dies wäre auch eine Begrün­dung für ein pas­sen­des Absaug­ge­rät. Bei uns träfe die­ser Fall zu, aber aus dem Grund, es herrscht am Roll­stuhl aku­ter Platz­man­gel. Ein grö­ße­rer Absau­ger passt nicht dran.

Jena: AG Eltern beraten Eltern startet

Diese Unter­stüt­zung ist äußerst wich­tig: Eltern bera­ten Eltern. In der Eltern­selbst­hilfe ist dies ein gro­ßes Thema und wird auf ver­schie­denste Wegen umge­setzt. In Jena wird am 24.9.14 zu einem Arbeits­kreis / Arbeits­gruppe ein­ge­la­den, die dies Thema ange­hen will bei Kin­dern mit beson­de­ren För­der­be­darf. Ziel ist es, Eltern gezielt zu befä­hi­gen in der Eltern­be­ra­tung und Eltern­be­glei­tung ehren­amt­lich mit­wir­ken zu können.

Wei­te­res siehe unter elternmentoren-jena.

Frontseite vom forum.pch-kind.de gestartet

Die Web­seite pch-kind.de - die Front­seide für das Forum pch-kind.de hat jetzt ihren „offi­zi­el­len“ Start gefun­den. Dort fin­den Eltern mit einem Kind, was an PCH 2 (pon­toce­re­bel­lä­rer Hypo­pla­sie) erkrankt ist, hilf­rei­che Infor­ma­tio­nen.  Ein gro­ßer Schwer­punkt sind die zu PCH 2 asso­zi­ier­ten gesund­heit­li­chen Pro­bleme wie zum Bei­spiel Sod­bren­nen, Schlaf­stö­run­gen und Unruhe. Die zusam­men getra­ge­nen Infor­ma­tion spie­geln auch die Erfah­run­gen und Lösun­gen aus dem geschlos­se­nen Forum und der Stu­dien wieder.

Ein Blick auf die Web­seite lohnt sich auch für Eltern / Ange­hö­ri­gen von Kin­dern mit schwerst­mehr­fa­cher Behin­de­rung. Denn von den ein­zel­nen gesund­heit­li­chen Pro­ble­men kön­nen deren Kin­der mit betrof­fen sein.

 

Wartezeit: Kleine Eskalation Rollstuhl und nur eine Mail

Wenn ich jetzt einen Por­sche bestelle, dann weiß ich, es kommt ein Jahr War­te­zeit auf mich zu. Bei einem Roll­stuhl, aus Erfah­rung, gehe ich von guten drei Mona­ten aus. Der letzte Stand war, der Roll­stuhl könnte Anfang Sep­tem­ber fer­tig sein, nach fast sie­ben Mona­ten. Ein Wunsch­traum. Seit Anfang Sep­tem­ber erwarte ich eine Mel­dung vom Sani­täts­haus, wie der Stand vom Bau ist. Wann wird der Roll­stuhl gelie­fert? Es mel­dete sich nie­mand. Also schrieb ich die Kun­den­be­treu­ung an, per Mail. Es gab keine Reak­tion. Wei­ter­le­sen →

Konflikt: Sozialarbeit und Patientenwahlrecht

Dienst­leis­ter ist nicht gleich Dienst­leis­ter. Sie ken­nen es sicher­lich als Kunde,  wenn sie ihr Auto in die Werk­statt brin­gen oder einen Tisch­ler beauf­tra­gen. Sie wäh­len ihre Werk­statt, sie wäh­len die­sen einen Tisch­ler aus. Als Pati­ent oder Ver­si­cher­ter besteht auch ein Wahl­recht, sei es die Arzt­wahl, die Wahl des Sani­täts­hau­ses oder des Pfle­ge­diens­tes. Doch zu ihren „all­täg­li­chen“ Wahl­recht als Kunde gibt es als gesetz­lich Kran­ken­ver­si­cher­ter einen Unter­schied. Der Ver­si­cherte kann wäh­len, ja,  ihm wurde auch ein sol­ches Recht ein­ge­räumt, doch der Auf­trag­ge­ber für den Dienst­leis­ter ist die Kran­ken­kasse. Die Kran­ken­ver­si­che­rung prüft, unter ande­rem, die Wirt­schaft­lich­keit Ihrer Dienstleister-Wahl. Ist Ihre Wahl als Ver­si­cher­ter nicht wirt­schaft­lich oder die Kran­ken­kasse kommt mit dem Dienst­leis­ter auf kei­nen Kon­sens, kei­nen Ver­trag, dann wird es mit ihrem Wahl­recht als Ver­si­cher­ter schwie­rig. Ob dies zu lösen ist, ist ein ande­res Thema.

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Epilepsie tanzt in den Sommerferien

Die Epi­lep­sie tanzte mit dem Inten­siv­kind vor den Som­mer­fe­rien so sehr, dass sie in die Kli­nik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein sta­tus epi­lep­ti­cus.  Ein neues Medi­ka­ment (Fycompa) wurde pro­biert und unter­brach den gro­ßen Tanz. Die klei­nen Tänze, kleine Anfälle, blie­ben in ihrem Lauf, ihrem Rhyth­mus. Es war erträg­lich. Das Inten­siv­kind gewann an Lebens­qua­li­tät, wir gewan­nen ein waches Mädchen.

Vor den Som­mer­fe­rien ist vor dem Ende der Som­mer­fe­rien.  Die Epi­lep­sie tanzt wie­der den gro­ßen Tanz. Die Lady ist weni­ger wach, sie nimmt weni­ger mit Regung an unse­rem Leben teil, rea­giert ver­min­dert auf Anspra­che. Ich erlebe eine Angst, eine Idee, wenn die Epi­lep­sie in die­sem Rhyth­mus, in die­sem hohen Takt wei­ter tanzt, so ver­liert die Dame ihre Per­sön­lich­keit. Wei­ter­le­sen →

Intensivkind & Sommerferien: Zwei Wochen mit Bruch

Die Som­mer­fe­rien vom Inten­siv­kind waren durch­ge­plant. In jeder Woche gab es für sie gute Pflege und eine päd­ago­gi­sche Füh­rung und För­de­rung. Ob im Kin­der­hos­piz oder im Hort und dann kam zwei Wochen vor den Ferien eine Betreu­ungs­ab­sage. Die Grund­lage unse­rer voll­stän­di­gen Pla­nung bekam Lücken. Der fami­li­en­ent­las­tende Dienst der Behin­der­ten­hilfe hat unser Kind wie­der aus­ge­plant. Sie hät­ten uns nicht erreicht für wei­tere Abspra­chen. Unsere Tele­fon­num­mer hätte nicht gestimmt. Okay, nicht okay.  Die Erklä­rung war / ist für uns nicht schlüs­sig, alter­na­tiv hat­ten sie unsere Post­adresse. Wir ver­stan­den nicht, warum sie nicht in das Feri­en­pro­jekt des Diens­tes mit ein­ge­plant wurde. Ich war irri­tiert und bestürzt. Schließ­lich gibt es keine Alter­na­tive für diese zwei Wochen Som­mer­fe­rien, keine alter­na­ti­ven Feri­en­pro­jekte für ein schwerst­mehr­fach behin­der­tes Kind.  Das Inten­siv­kind wird zuhause blei­ben müs­sen.  Wei­ter­le­sen →

Cough Assist — wartungsfei ohne maximalen Druck

Ein inva­si­ves Medi­zin­pro­dukt, wel­ches nicht gewar­tet wer­den müsse und mit einem tech­ni­schen Man­gel am Pati­en­ten betrie­ben wer­den kann — nach einer Mut­ter aus der Selbst­hilfe, sei dies laut ihrer Home­care­firema beim Cough Assist.

War­tungs­frei — dies kenn ich von der Absau­gung. Die läuft und läuft bis sie aus­fällt. Doch presse ich mit einer Absau­gung keine Luft in die Lunge rein, aber beim Cough Assist. Ist der Ein­at­mungs­druck zu hoch, kann ich damit die Lunge schä­di­gen. Gut, wenn das Gerät nach des­sen spe­zi­fi­schen tech­ni­schen Eigen­schaf­ten war­tungs­frei ist, dann wird es die Vor­aus­set­zung haben. Wei­ter­le­sen →