Frontseite vom forum.pch-kind.de gestartet

Die Web­seite pch-kind.de - die Front­seide für das Forum pch-kind.de hat jetzt ihren „offi­zi­el­len“ Start gefun­den. Dort fin­den Eltern mit einem Kind, was an PCH 2 (pon­toce­re­bel­lä­rer Hypo­pla­sie) erkrankt ist, hilf­rei­che Infor­ma­tio­nen.  Ein gro­ßer Schwer­punkt sind die zu PCH 2 asso­zi­ier­ten gesund­heit­li­chen Pro­bleme wie zum Bei­spiel Sod­bren­nen, Schlaf­stö­run­gen und Unruhe. Die zusam­men getra­ge­nen Infor­ma­tion spie­geln auch die Erfah­run­gen und Lösun­gen aus dem geschlos­se­nen Forum und der Stu­dien wieder.

Ein Blick auf die Web­seite lohnt sich auch für Eltern / Ange­hö­ri­gen von Kin­dern mit schwerst­mehr­fa­cher Behin­de­rung. Denn von den ein­zel­nen gesund­heit­li­chen Pro­ble­men kön­nen deren Kin­der mit betrof­fen sein.

 

Wartezeit: Kleine Eskalation Rollstuhl und nur eine Mail

Wenn ich jetzt einen Por­sche bestelle, dann weiß ich, es kommt ein Jahr War­te­zeit auf mich zu. Bei einem Roll­stuhl, aus Erfah­rung, gehe ich von guten drei Mona­ten aus. Der letzte Stand war, der Roll­stuhl könnte Anfang Sep­tem­ber fer­tig sein, nach fast sie­ben Mona­ten. Ein Wunsch­traum. Seit Anfang Sep­tem­ber erwarte ich eine Mel­dung vom Sani­täts­haus, wie der Stand vom Bau ist. Wann wird der Roll­stuhl gelie­fert? Es mel­dete sich nie­mand. Also schrieb ich die Kun­den­be­treu­ung an, per Mail. Es gab keine Reak­tion. Wei­ter­le­sen →

Konflikt: Sozialarbeit und Patientenwahlrecht

Dienst­leis­ter ist nicht gleich Dienst­leis­ter. Sie ken­nen es sicher­lich als Kunde,  wenn sie ihr Auto in die Werk­statt brin­gen oder einen Tisch­ler beauf­tra­gen. Sie wäh­len ihre Werk­statt, sie wäh­len die­sen einen Tisch­ler aus. Als Pati­ent oder Ver­si­cher­ter besteht auch ein Wahl­recht, sei es die Arzt­wahl, die Wahl des Sani­täts­hau­ses oder des Pfle­ge­diens­tes. Doch zu ihren „all­täg­li­chen“ Wahl­recht als Kunde gibt es als gesetz­lich Kran­ken­ver­si­cher­ter einen Unter­schied. Der Ver­si­cherte kann wäh­len, ja,  ihm wurde auch ein sol­ches Recht ein­ge­räumt, doch der Auf­trag­ge­ber für den Dienst­leis­ter ist die Kran­ken­kasse. Die Kran­ken­ver­si­che­rung prüft, unter ande­rem, die Wirt­schaft­lich­keit Ihrer Dienstleister-Wahl. Ist Ihre Wahl als Ver­si­cher­ter nicht wirt­schaft­lich oder die Kran­ken­kasse kommt mit dem Dienst­leis­ter auf kei­nen Kon­sens, kei­nen Ver­trag, dann wird es mit ihrem Wahl­recht als Ver­si­cher­ter schwie­rig. Ob dies zu lösen ist, ist ein ande­res Thema.

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Epilepsie tanzt in den Sommerferien

Die Epi­lep­sie tanzte mit dem Inten­siv­kind vor den Som­mer­fe­rien so sehr, dass sie in die Kli­nik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein sta­tus epi­lep­ti­cus.  Ein neues Medi­ka­ment (Fycompa) wurde pro­biert und unter­brach den gro­ßen Tanz. Die klei­nen Tänze, kleine Anfälle, blie­ben in ihrem Lauf, ihrem Rhyth­mus. Es war erträg­lich. Das Inten­siv­kind gewann an Lebens­qua­li­tät, wir gewan­nen ein waches Mädchen.

Vor den Som­mer­fe­rien ist vor dem Ende der Som­mer­fe­rien.  Die Epi­lep­sie tanzt wie­der den gro­ßen Tanz. Die Lady ist weni­ger wach, sie nimmt weni­ger mit Regung an unse­rem Leben teil, rea­giert ver­min­dert auf Anspra­che. Ich erlebe eine Angst, eine Idee, wenn die Epi­lep­sie in die­sem Rhyth­mus, in die­sem hohen Takt wei­ter tanzt, so ver­liert die Dame ihre Per­sön­lich­keit. Wei­ter­le­sen →

Intensivkind & Sommerferien: Zwei Wochen mit Bruch

Die Som­mer­fe­rien vom Inten­siv­kind waren durch­ge­plant. In jeder Woche gab es für sie gute Pflege und eine päd­ago­gi­sche Füh­rung und För­de­rung. Ob im Kin­der­hos­piz oder im Hort und dann kam zwei Wochen vor den Ferien eine Betreu­ungs­ab­sage. Die Grund­lage unse­rer voll­stän­di­gen Pla­nung bekam Lücken. Der fami­li­en­ent­las­tende Dienst der Behin­der­ten­hilfe hat unser Kind wie­der aus­ge­plant. Sie hät­ten uns nicht erreicht für wei­tere Abspra­chen. Unsere Tele­fon­num­mer hätte nicht gestimmt. Okay, nicht okay.  Die Erklä­rung war / ist für uns nicht schlüs­sig, alter­na­tiv hat­ten sie unsere Post­adresse. Wir ver­stan­den nicht, warum sie nicht in das Feri­en­pro­jekt des Diens­tes mit ein­ge­plant wurde. Ich war irri­tiert und bestürzt. Schließ­lich gibt es keine Alter­na­tive für diese zwei Wochen Som­mer­fe­rien, keine alter­na­ti­ven Feri­en­pro­jekte für ein schwerst­mehr­fach behin­der­tes Kind.  Das Inten­siv­kind wird zuhause blei­ben müs­sen.  Wei­ter­le­sen →

Cough Assist — wartungsfei ohne maximalen Druck

Ein inva­si­ves Medi­zin­pro­dukt, wel­ches nicht gewar­tet wer­den müsse und mit einem tech­ni­schen Man­gel am Pati­en­ten betrie­ben wer­den kann — nach einer Mut­ter aus der Selbst­hilfe, sei dies laut ihrer Home­care­firema beim Cough Assist.

War­tungs­frei — dies kenn ich von der Absau­gung. Die läuft und läuft bis sie aus­fällt. Doch presse ich mit einer Absau­gung keine Luft in die Lunge rein, aber beim Cough Assist. Ist der Ein­at­mungs­druck zu hoch, kann ich damit die Lunge schä­di­gen. Gut, wenn das Gerät nach des­sen spe­zi­fi­schen tech­ni­schen Eigen­schaf­ten war­tungs­frei ist, dann wird es die Vor­aus­set­zung haben. Wei­ter­le­sen →

Schwerbehindertenausweis: unbefristet und nicht als Kopie

Im Februar musste der Schwer­be­hin­der­ten­aus­weis vom Inten­siv­kind ver­län­gert wer­den und siehe da, der Aus­weis ist jetzt unbe­fris­tet. Das Inten­siv­kind ist amt­lich unbe­fris­tet behindert.

Damit der Aus­weis lange hält, würde ich gerne nur eine Foto­ko­pie mit­neh­men. Geht nicht, denn eine Kopie gilt hier nicht als Aus­wei­ser­satz, lernte ich. Eine Foto­ko­pie kann auch von einer Fäl­schung gefer­tigt wor­den sein.

Bedeu­tet: Ist das Inten­siv­kind unter­wegs, dann muss der ori­gi­nale Schwer­be­hin­der­ten­aus­weis mit dabei sein, samt ori­gi­na­ler Wert­marke für den öffent­li­chen Nahverkehr.

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Krankenkasse & Homecare: Genehmigung, Lieferscheine und Rechnung aufheben

Lie­fer­scheine der Home­care­fir­men über Hilfs­mit­tel und Geneh­mi­gun­gen der Kran­ken­kasse oder ande­rer Ämtern (Sozial– / Inte­gra­ti­ons­amt; Pfle­ge­kasse) dru­deln beim Inten­siv­kind mehr­fach im Monat ein. Im Schnitt kommt ein dicker A4-Ordner im Jahr zusam­men. Dazu kom­men die Rech­nun­gen über Zuzah­lun­gen / Eigen­an­teile und über die Pfle­ge­sach­leis­tun­gen an den Pfle­ge­dienst. Im Forum Reha­kids wurde die Frage gestellt: Muss ich die Lie­fer­scheine auf­he­ben?
Und ich erwei­tere die Frage: Wenn ja, wie lange? Wei­ter­le­sen →

Der Rollstuhl — ein ewiges Projekt

Dies ist der längste Roll­stuhl­bau oder Mobi­li­täts­hil­fen­bau beim Inten­siv­kind. Da schwirrt mir die Aus­sage aus den Medien im Kopf, die Hilfs­mit­tel kämen zu spät beim Pati­en­ten an, da das Geneh­mi­gungs­ver­fah­ren für diese zu lange bräuch­ten. Nein, an der Kran­ken­kasse lag es nicht, die Geneh­mi­gung bedurfte nur wenige Wochen, doch keine Monate. Warum dau­ert der Bau des Roll­stuhls solange?

2014 07 19 AusflugRolli

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Intensivkind & Pflegedienst: Die Entscheider im Sorgerecht Lebensqualität

Wie­der­holt treffe ich auf die erzäh­lende Erfah­rung, dass der Pfle­ge­dienst mit dem Arzt über ein Inten­siv­kind die The­ra­pie ver­han­delt. Die Eltern wer­den nicht ein­ge­bun­den.
„Geht gar nicht“ klin­gelt es gleich bei mir und ich höre andere Eltern als Bestätigung.

Puppe mit Kathe­ter im Haar

Sicher­lich, der Pfle­ge­dienst muss dem Arzt eine Rück­mel­dung geben. Er oder die Ärz­tin hat über die Ver­ord­nung die Auf­ga­ben benannt, was ein Pfle­ge­dienst zu leis­ten habe. Die Kran­ken­kasse hat den aus­ge­wähl­ten Pfle­ge­dienst beauf­tragt. Kann der Pfle­ge­dienst den ver­ord­ne­ten Pfle­ge­um­fang nicht erfül­len, dann muss der Arzt infor­miert wer­den und mit sei­nen Pati­en­ten die Gestal­tung der Pflege bespre­chen. Wei­ter­le­sen →